För sjuk för att jobba, för frisk för att få hjälp. Beskrivningen av att hamna ”mellan stolarna” när myndigheter fattar separata beslut är så vanlig att den blivit klichéartad, och för en grupp i Sverige är den särskilt påtaglig: autister utan intellektuell funktionsnedsättning. 40 procent är missnöjda med stödet från myndigheter och en fjärdedel är ofrivilligt beroende av en anhörig, enligt en undersökning från intresseorganisationen Autism- och aspbergerförbundet.

Siffrorna kommer från deras nypublicerade rapport ”Förlorade år – rapport från byråkratins väntrum”. Journalisten och rapportförfattaren Jenny Widell säger till Flamman att den här gruppen är hårt präglad av att deras funktionsnedsättning ”inte syns på utsidan”.

– Det är ofta fokus på fysiska funktionsnedsättningar, för de är lättare att mäta och gradera. Många i den här gruppen kan fungera bra i vissa sammanhang och kan sedan vara väldigt funktionsnedsatta i andra. Så de är svåra att gradera utifrån de måttstockar som myndigheterna har i dag, som är ganska mallade.

Rapporten bygger till stor del på intervjuer med människor med autism och deras anhöriga, där vardagen går ut på att bevisa att man behöver hjälp. 14-åriga Timmy, vars familj blev tvungen att flytta för att han skulle få rätt till assistans i skolan. Lika gamla Johanna som helt enkelt slutade gå i skolan när stödet försvann. 38-åriga Anna som är beroende av sina föräldrar och inte vågar visa sin kreativa sida av rädsla för att bli av med stödet från Försäkringskassan.

– Det finns en rädsla för att visa att man kan något, för då kan man förlora försäkringsersättning, LSS-insatser eller stöd i skolan. Den risken dominerar tillvaron till slut, och jag undrar hur det påverkar ens självbild. Allt kretsar väldigt mycket kring tillkortakommanden. Och rädslan är befogad, för många blir också av med stödet, säger Jenny Widell.

Utöver sprickan mellan Försäkringskassans och Arbetsförmedlingens olika bedömningar handlar en stor del av rapporten om vad som i praktiken är ett lagbrott: att kommuner gör budgetbesparingar genom att dra in på stöd till skolelever med autism.

Mer specifikt handlar det om systemet med så kallade ”tilläggsbelopp” som utvecklades i samband med friskolereformen. Likt skolpengen är tilläggsbeloppet ett sätt att konkretisera den ”likhetsprincip” som är en central del av friskolelagen – att alla skolor, oavsett huvudman, ska ha rätt till likvärdig skattefinansiering. Förändringen har inneburit att skolor och lärare inte längre kan göra egna bedömningar av vilket stöd en elev behöver och vad det kostar. I stället måste man skriva en ansökan till kommunen, där man motiverar varför skolan behöver särskilt ekonomiskt stöd för att kunna hjälpa eleven. På så sätt har alla skolor samma, i teorin rättvisa, chans till finansiering.

Rapporten visar att systemet har lett till ökad byråkratisk makt hos kommunerna. Det har i sin tur gjort att kommuner som vill spara pengar har tagit fram riktlinjer för vilka elever som inte ska få stöd och sedan systematiskt gett avslag. En sådan behandling går på tvärs med både skollagen, som säger att alla elever har rätt till det stöd de behöver för en fullgod utbildning, och friskolelagens krav på individuella bedömningar av varje elevs behov. Bland dem som systematiskt avslås finns ofta just personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som autism.

– Många pratar om att lagarna behöver ändras, men jag vet inte om det är där skon klämmer. Det verkar snarare handla om tillämpning och tolkning, att myndigheter och kommuner har egna vägledningar som ibland nästan verkar stå över lagen, säger Jenny Widell, och jämför med ett annat vardagsstöd som många svenskar använder:

– Det är otroligt lätt att få RUT-avdrag för exempelvis barnpassning. Man behöver inte ens ansöka själv, det gör företaget som utför tjänsten åt en, och sedan kontrolleras saken i efterhand. Men de som har ett barn som är funktionsnedsatt och söker avlösarservice, som också är ett slags barnpassning, ska gå igenom enorma procedurer och vända ut och in på sig själva. Beskriva exakt hur många minuter de behöver hjälp, göra omprövningar varje år, överklaga. Och under den tiden får de ingen hjälp. Det visar att vi som har jobb och inte är sjuka lever i ett helt parallellt samhälle. För oss går allt så smidigt.

Noa Söderberg

Tidigare reporter på Flamman.